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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V. (KiDS-22q11 e.V.)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V. (KiDS-22q11) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit dem Deletionssyndrom 22q11 und deren Angehörige einsetzt. Gegründet wurde KiDS-22q11 e.V. im Jahr 2000 im Olgahospital Stuttgart aus der Initiative von Eltern betroffener Kinder, deren Ziel es war, die Lebensumstände und Entwicklungsmöglichkeiten für ihre Kinder zu verbessern. Heute zählt der Verein annähernd 1.700 Mitglieder im gesamten deutschsprachigen Raum und ist Mitglied in einigen deutschen und internationalen Patientenorganisationen. Im Mittelpunkt der Aufgaben des Vereins stehen die aktive Betreuung betroffener Familien, die Förderung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung sowie der Ausbau von Patienten- und Partnernetzwerken.

Beim Deletionssyndrom 22q11 ist ein Stück Erbmaterial auf dem Chromosom 22 Band 11 des langen Arms (q) verloren gegangen. Dieser Bereich enthält ca. 45 verschiedene Erbanlagen. Die Ausprägung der Krankheitsbilder kann dabei sehr unterschiedlich sein. Die häufigsten Erscheinungsbilder (bei über der Hälfte der Betroffenen) sind Gesichtsauffälligkeiten, Herzfehler, Nebenschilddrüsenunterfunktion, Gaumensegelveränderungen, Infektanfälligkeit, Sprachentwicklungsverzögerungen, Ernährungsprobleme, Entwicklungsverzögerung und allgemein verminderte Muskelspannung, Intelligenzminderung und Lernstörung, psychische Veränderungen und Verhaltensauffälligkeiten.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
Offre spéciale
Infobroschüren zum Syndrom

contact

0831 52089800
info@KiDS-22q11.de
Page Web

http://www.kids-22q11.de

adresse

Albert-Einstein-Straße 5
87437 Kempten

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Aperçu des maladies présentes 1

Contacts régionaux 11

# Personne à contacter
1
Regionalgruppe 2 PLZ (20... - 22...) (26... - 28...) (49...)
Sonja Kühling

04447 378
Email

2
Regionalgruppe 6 PLZ (34... - 37...) (99...)
Cynthia Ehrhardt

0175 1944780
Email

3
Regionalgruppe 9 Nord PLZ (90... - 98...)
Yvonne Bögner

09129 2549
Email

4
Regionalgruppe 1 PLZ (17... - 19...) (23... - 25...)
Dr. Angelika Ballach

04531 1698918
Email

5
Regionalgruppe 4 PLZ (01... - 16...) (39...)
Ursula Maedel

030 47556518
Email

6
Regionalgruppe 7 PLZ (60... - 65...)
Saskia Weigelt

06024 6419595
Email

7
Regionalgruppe 8 PLZ (55...) (66... - 69...)
wird derzeit gesucht

8
Regionalgruppe 5 PLZ (40... - 48...) (50... - 54...) (56... - 59...)
Vera Weindel

0228 94774939
Email

9
Regionalgruppe 9 Süd PLZ (80... - 86...)
I

10
Regionalgruppe 10 PLZ (70... - 79...) (87... - 89...)
Martina Metzger

07361 9734939
Email

11
Regionalgruppe 3 PLZ (29...- 33...) (38...)
Nicole Grave

05173 690708
Email

10.319865547.6990037Kinder mit Deletionssyndrom-22q11 e.V. (KiDS-22q11 e.V.)
Dernière modification: 25.10.2023